Quem nunca cortou a mão fazendo alguma atividade rotineira ou até mesmo ao manusear um simples pedaço de papel? Esses pequenos ferimentos acontecem o tempo todo e não costumam causar grandes impactos na saúde. Para pessoas com hemofilia, porém, situações como essa podem ser bastante preocupantes.
Isso porque a hemofilia provoca alterações no processo de coagulação do sangue, resultando em sangramentos excessivos e prolongados mesmo em ferimentos leves. Essa resposta inadequada do organismo acaba limitando o dia a dia de quem tem a doença, além de trazer grande risco à vida.
A hemofilia é considerada uma condição grave; e não à toa que existem duas datas de conscientização sobre o tema, o dia 4 de janeiro (Dia nacional da pessoa com hemofilia) e o dia 17 de abril (Dia Internacional da Hemofilia). Quer saber mais sobre como essa condição surge e quais são seus principais sintomas? Confira os tópicos a seguir:
- O que é hemofilia?
- Hemofilia: sintomas
- A hemofilia é uma doença hereditária?
- Hemofilia tem cura?
- Tratamento para hemofilia
- Dia Nacional da pessoa com hemofilia
O que é hemofilia?
Hemofilia é uma doença caracterizada por sangramentos prolongados e que, muitas vezes, surgem de forma repentina. Ela é causada por uma mutação – hereditária ou adquirida – do cromossoma X, que prejudica o processo de coagulação do sangue.
Para simplificar: imagine que, ao sofrermos uma lesão, o corpo ativa algumas “barreiras” que ajudam a coagular o sangue e evitar uma hemorragia.
Em pessoas com hemofilia, no entanto, algumas dessas barreiras, geralmente os fatores VIII ou IX, estão em falta ou com tamanho reduzido (por causa das alterações no cromossoma X), fazendo com que esse sangramento demore para coagular ou, em casos mais avançados, resulte em uma hemorragia grave.
Se a origem for hereditária, a hemofilia pode se manifestar desde a infância. Agora, se for hemofilia adquirida, é mais comum em idosos e mulheres jovens, principalmente durante a gravidez ou no pós-parto.
Hemofilia: sintomas
Os sangramentos demorados são a principal característica da hemofilia. Eles podem ser externos (quando sofremos algum ferimento, por exemplo), ou internos. Dependendo da gravidade da doença, eles podem surgir de forma espontânea, mesmo sem nenhuma lesão aparente. Por isso, entre os principais sintomas de hemofilia há:
- Sangramentos espontâneos na gengiva ou nariz;
- Sangramento intenso durante o nascimento dos primeiros dentinhos;
- Sangramentos espontâneos nas articulações, especialmente no joelho, no tornozelo, no cotovelo, no ombro e no quadril;
- Dificuldade para cicatrização de ferimentos;
- Manchas roxas na pele (sangramentos internos);
- Menstruação excessiva e prolongada;
- Inchaço e dor nas articulações;
- Hemorragias após cirurgias, extração de dentes ou traumas – até mesmo os mais leves.
De acordo com o Ministério da Saúde, dependendo do nível de hemorragias internas, o paciente com hemofilia pode sofrer desgastes das articulações e até lesões ósseas.
O diagnóstico de hemofilia é feito através de exames de sangue específicos, que medem a dosagem dos fatores VIII e IX no sangue ou avaliam o tempo de coagulação sanguínea.
A hemofilia é uma doença hereditária?
Existem dois tipos principais de hemofilia, e um deles é hereditário. Nesse caso, a pessoa pode herdar a mutação do cromossoma X do pai ou da mãe, ou essa alteração pode ocorrer durante sua concepção. Há também a hemofilia adquirida, quando, por algum motivo ainda não definido, o corpo começa a produzir anticorpos que atacam os fatores de coagulação do sangue, fazendo com que eles fiquem fracos e insuficientes.
Hemofilia tem cura?
Por se tratar de uma doença hereditária ou autoimune, infelizmente ainda não há uma cura para a hemofilia. Mas, com o tratamento adequado, é possível recuperar a função de coagulação do sangue e controlar a doença, possibilitando que o paciente tenha uma boa qualidade de vida.
Tratamento para hemofilia
Como a hemofilia surge a partir de “defeitos” nos fatores VIII ou IX do sangue, o tratamento para essa condição consiste, basicamente, em repor esses fatores. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece hemocentros que distribuem gratuitamente a medicação necessária para realizar essa reposição.
Considerando os riscos a longo prazo da doença, desde danos à saúde óssea até hemorragias fatais, é essencial ficar de olho já nos primeiros sinais de alerta e iniciar o tratamento o mais rápido possível. Além do medicamento, é preciso que o paciente faça acompanhamento contínuo com um time de saúde.
Dia Nacional da pessoa com hemofilia
Ao longo do ano, a hemofilia é abordada em duas datas importantes de conscientização. A primeira é em janeiro, dedicada especialmente às pessoas que vivem com a doença. Segundo a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM), o dia 4 de janeiro, Dia nacional da pessoa com hemofilia, foi escolhido em homenagem ao cartunista Henfil, que faleceu nessa mesma data em 1988.
Ele e seus irmãos, o sociólogo Herbert de Souza e o músico Chico Mário, conviviam com o tipo hereditário da doença. Henfil faleceu após contrair o vírus HIV durante uma transfusão de sangue – procedimento que realizava com frequência por causa da hemofilia – e desenvolver AIDS. O caso levantou dois alertas: um em relação à atualização do tratamento para hemofilia e outro sobre a necessidade de ter um maior controle dos bancos de sangue.
A segunda data comemorativa é 17 de abril, considerado o Dia Internacional da Hemofilia. O objetivo desse dia é reforçar a importância de investir em tratamentos acessíveis e modernos para todos que possuem a doença. A busca pela qualidade de vida de pessoas com hemofilia não é fácil. Por isso, ver a conscientização sobre o assunto aumentando e ter um time de saúde sempre pronto para te ajudar faz toda a diferença.
